FEESTJE!

In mei had ik een klein feestje! Mijn baarmoeder mocht met pensioen na vele jaren trouwe dienst. Dat afscheid was niet zo erg, omdat het ervoor zorgde dat een paar vervelende kwaaltjes verdwenen maar na een aantal weken kreeg ik er andere vervelende kwaaltjes voor terug. Dingen die elke vrouw die in de overgang zit wel zal herkennen. Mijn thermostaat en de rest van mijn gestel in de war door teveel of te weinig hormonen. Beetje uit balans en zonder die balans worden de gewone dingen een beetje moeilijker en zwaarder. Het werd zo rommelig in mijn hoofd. Maar langzamerhand gaat het weer wat beter en word ik gelukkig weer mijn ontspannen zelf.

Het is fijn om meer ontspannen te zijn, maar nu voel ik precies mijn lichaam meer. Overal pijntjes en stijfheid. Toch heb ik het liever zo dan het gespannen gevoel van de afgelopen maanden.

Ook mijn relax-fauteuil wil met pensioen. Hij heeft er de leeftijd voor. Er zijn de afgelopen tijd al verschillende bouten en moeren uitgevallen met als gevolg dat ik mijn voetplankje niet meer kan uitklappen. Hij moet het nog een weekje volhouden, dan komt de vervanger!

ADCA en SCA 8

In nederland bestaat er een vereniging voor patienten (en hun familieleden) die dezelfde ziekte als ik hebben . Kortgeleden ben ik daar lid van geworden.

Ik kreeg de volgende informatie...

 

Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie (ADCA) is een groep van neurologische aandoeningen waarbij de functie van de kleine hersenen (het cerebellum) langzaam verslechtert.

Het cerebellum zorgt voor de fijne afstemming van verschillende handelingen en bewegingen die wij maken. Patiënten beginnen meestal op volwassen leeftijd last te krijgen van problemen met het lopen en met het houden van de balans. Later ontstaan problemen met spreken en kunnen ook andere neurologische klachten optreden.

Symptomen die kunnen ontstaan:

·         Moeilijk spreken (dysartrie)

·         Ongecoördineerd bewegen (ataxie) van de armen en benen

·         Oogbewegingsstoornissen

·         Aantasting van de oogzenuw (nervus opticus)

·         Aantasting van de lange zenuwbanen naar armen en benen (polyneuropathie)

·         Spasticiteit (stijfheid met zwakte van benen)

·         Soms Parkinson-achtige verschijnselen

De aandoening wordt langzaam steeds erger en mensen worden steeds minder mobiel. Velen hebben uiteindelijk loophulpmiddelen nodig of komen in een rolstoel terecht.

De aandoening is autosomaal dominant erfelijk. Kinderen van iemand met een autosomaal dominante erfelijke aandoening ontvangen via de eicel of de zaadcel van de aangedane ouder of het normale gen of het afwijkende gen. Zo’n erfelijke aandoening draagt diegene dus over op zijn of haar kinderen met een kans van 50% voor elke zoon of dochter.

De erfelijke aanleg komt bij zowel mannen als vrouwen voor, omdat de oorzaak niet op de geslachtschromosomen (X of Y), maar op één van de andere chromosomen ligt (= autosomaal).

Er zijn inmiddels al meer dan 42 erfelijke vormen van ADCA bekend, die worden aangeduid met het symbool SCA, dus bijvoorbeeld SCA3 of SCA14.

 Op dit moment is er geen behandeling van de aandoening mogelijk maar kan wel ondersteuning worden geboden met bepaalde medicijnen (bijvoorbeeld tegen spasticiteit of een onrustige blaas) of therapieën als fysiotherapie, hulpmiddelen etc.

Wil je meer informatie dan kun je terecht op de site www.ataxie.nl

HOTEL HIGGINS

Ik ga een weekje logeren bij mijn zus en haar gezin. Ik zie er echt naar uit zoals naar een vakantie. Het heeft zelfs overeenkomsten met een verblijf in een hotel...

Ik heb een kamer met douche en toilet
volpension 
en de animatie wordt uitstekend verzorgd door de kinderen.

Het fijnste is dat de rekening betaald kan worden met kusjes en knuffels!

Ik zal gelijk bij aankomst een aanbetaling doen!

WAT GAAT HET LEVEN SNEL!

Voor ons huis staat een grote eik, waar in de herfst veel blaadjes vanaf vallen. Ieder jaar is het weer een klus om al die blaadjes op te ruimen. Als het zonnetje schijnt is het heerlijk om een tijdje te vegen. Als ik daaraan bezig ben besef ik dat het leven zo snel voorbij gaat. Blaadjes vallen af, maar ik weet dat na de winter weer nieuwe blaadjes uitkomen. Een hoop, een zekerheid die me helpt om de winter door te komen.

Vaak wordt voor hoop het beeld van een anker gebruikt. Dan heb je het niet over hoop in de zin van iemand die zegt: "ik hoop het" zoals iemand antwoord als je vraagt of het droog blijft. Hij zegt dan: "ik hoop het", hij kan het niet zeker zeggen.

Maar hoop, die op een anker lijkt is een zekerheid. Net zoals een anker op een schip zorgt voor zekerheid; als je schip overal heen wordt geslingerd, gooi je een anker uit zodat het schip blijft op de plaats die je wilt.

Het anker is pas nuttig als je het niet meer ziet. Als je het ziet liggen op je schip kun je er zeker van zijn dat het niet doet waar het voor bedoeld is. Je moet het anker in het water gooien en dan zinkt het naar de bodem. Het is niet meer zichtbaar, maar hij doet zijn werk, nl je boot vaart niet meer weg.

Dat is hoop! Een vooruitzien naar! Een troost voor donkere dagen, als de bomen kaal zijn en dood lijken. Als het leven moeilijk is. Over een paar maanden genieten we weer van nieuwe blaadjes.

MINI

Vroeger (wat is vroeger? Een paar jaar geleden misschien?) had ik een redelijk overzicht. Dat denk ik toch. Als je me vroeg waar ik dit of dat had, dan wist ik perfect waar ik het had opgeborgen. Hoe groot de voorraad was die ik in de kelder had. Welke afspraken ik had staan voor de komende tijd. Tegenwoordig moet alles op een kleinere schaal. Mini!

Daarom ook een mini-bijbelstudie vandaag...

Uit psalm 61, de laatste zin uit vers 3
Leid mij op een rots die voor mij te hoog zou zijn.

EEN ROTS: een plaats van stabiliteit en zekerheid

DIE VOOR MIJ TE HOOG ZOU ZIJN: een plaats die niet bereikbaar is voor David, de schrijver van deze psalm en ook niet voor mij

LEID MIJ: hij was niet bij machte om er zelf te geraken

Mini kan ook heel bemoedigend zijn!

ST...

Het is nog heerlijk weer voor eind september. Je zou niet zeggen dat de herfst al begonnen is. In het weekend was het zelfs lekker om buiten te zitten. Daar heb ik van geprofiteerd met mijn kleurboek voor volwassenen.

Het is geen Kunst met een grote K, zelfs geen kunst met een kleine k.

Misschien zou ik het omschrijven als st! Gewoon rustig zitten en mooie kleurtjes uitzoeken. 

Lekker st!

EEN OUD ELASTIEKJE

Je kent dat wel, als je ergens een oud elastiekje tegenkomt in huis. Er zit totaal geen rek meer in. Als je er maar aan trekt, breekt het zomaar in stukken.

Zo voelde ik me laatst: een oud elastiekje, de rek is er uit. Je staat er niet bij stil als je gezond van lijf en leden bent, maar er komt veel fysieke veerkracht aan te pas in ons dagelijks leven. Daar denk je niet bij na, je beweegt gewoon. Al langere tijd ondervind ik dat het niet allemaal vanzelfsprekend om te bewegen  en wat er bij komt kijken.

De eerste ervaring was met wandelen, mijn benen deden precies niet wat ik wilde en soms had ik het idee dat ze rechtdoor wilden gaan als ik een bocht wilde nemen. 

In de jaren tussen die eerste ervaring met wandelen en nu kan ik best een lijstje maken van onderdelen die ineens hun eigen wil wilde gaan doen, of die niet meer zo wilden bewegen als vroeger, maar dan zou dit een lang verhaal worden. Ik zal een paar dingen opsommen die ik de laatste weken ben tegengekomen, waardoor ik die "elastiek" ervaring kreeg...

Op een zwoele zomeravond in Zutendaal brachten drie mannen liedjes van Johny Cash. Ik wilde enthousiast mee klappen, maar dat viel niet mee. Klappen in je handen doe je met een beetje "schwung" en het was vreemd om te ervaren dat die weg was.

Een vriendin vroeg of ik mee ging zwemmen. Het was heerlijk maar erg lang geleden dat ik nog eens gezwommen had. Mijn benen schrokken zo hard toen ik in het water sprong, ze deden zelfs niet eens hun eigen zin. We waren gewoon allebei vergeten hoe het moest, na een tijdje ging het wel beter. Maar niet zoals vroeger.

De laatste is springen. Ik ben daar nooit zo goed in geweest, maar een klein sprongetje ging toch wel. Nu moet ik bij de kinesist af en toe iets doen met een sprongetje, maar dat lukt dus echt niet. Er zijn  dingen die ik niet zo leuk vind, maar als er iets met springen bij komt kijken staat het zeker in de top drie van vervelende oefeningen.

Het is niet leuk om te ontdekken dat je dingen niet meer kunt, het lijken misschien distels die je tegenkomt terwijl je in de berm staat. Maar tussen de distels moet je zoeken naar de bloemen:

Ik heb genoten van de muziek in Zutendaal...

Het zwemmen was heerlijk om te doen...

De kinesist heeft een loopband en door daar vaak op te oefenen gaat wandelen veel beter de laatste tijd...