HOTEL HIGGINS

Ik ga een weekje logeren bij mijn zus en haar gezin. Ik zie er echt naar uit zoals naar een vakantie. Het heeft zelfs overeenkomsten met een verblijf in een hotel...

Ik heb een kamer met douche en toilet
volpension 
en de animatie wordt uitstekend verzorgd door de kinderen.

Het fijnste is dat de rekening betaald kan worden met kusjes en knuffels!

Ik zal gelijk bij aankomst een aanbetaling doen!

WAT GAAT HET LEVEN SNEL!

Voor ons huis staat een grote eik, waar in de herfst veel blaadjes vanaf vallen. Ieder jaar is het weer een klus om al die blaadjes op te ruimen. Als het zonnetje schijnt is het heerlijk om een tijdje te vegen. Als ik daaraan bezig ben besef ik dat het leven zo snel voorbij gaat. Blaadjes vallen af, maar ik weet dat na de winter weer nieuwe blaadjes uitkomen. Een hoop, een zekerheid die me helpt om de winter door te komen.

Vaak wordt voor hoop het beeld van een anker gebruikt. Dan heb je het niet over hoop in de zin van iemand die zegt: "ik hoop het" zoals iemand antwoord als je vraagt of het droog blijft. Hij zegt dan: "ik hoop het", hij kan het niet zeker zeggen.

Maar hoop, die op een anker lijkt is een zekerheid. Net zoals een anker op een schip zorgt voor zekerheid; als je schip overal heen wordt geslingerd, gooi je een anker uit zodat het schip blijft op de plaats die je wilt.

Het anker is pas nuttig als je het niet meer ziet. Als je het ziet liggen op je schip kun je er zeker van zijn dat het niet doet waar het voor bedoeld is. Je moet het anker in het water gooien en dan zinkt het naar de bodem. Het is niet meer zichtbaar, maar hij doet zijn werk, nl je boot vaart niet meer weg.

Dat is hoop! Een vooruitzien naar! Een troost voor donkere dagen, als de bomen kaal zijn en dood lijken. Als het leven moeilijk is. Over een paar maanden genieten we weer van nieuwe blaadjes.

MINI

Vroeger (wat is vroeger? Een paar jaar geleden misschien?) had ik een redelijk overzicht. Dat denk ik toch. Als je me vroeg waar ik dit of dat had, dan wist ik perfect waar ik het had opgeborgen. Hoe groot de voorraad was die ik in de kelder had. Welke afspraken ik had staan voor de komende tijd. Tegenwoordig moet alles op een kleinere schaal. Mini!

Daarom ook een mini-bijbelstudie vandaag...

Uit psalm 61, de laatste zin uit vers 3
Leid mij op een rots die voor mij te hoog zou zijn.

EEN ROTS: een plaats van stabiliteit en zekerheid

DIE VOOR MIJ TE HOOG ZOU ZIJN: een plaats die niet bereikbaar is voor David, de schrijver van deze psalm en ook niet voor mij

LEID MIJ: hij was niet bij machte om er zelf te geraken

Mini kan ook heel bemoedigend zijn!

ST...

Het is nog heerlijk weer voor eind september. Je zou niet zeggen dat de herfst al begonnen is. In het weekend was het zelfs lekker om buiten te zitten. Daar heb ik van geprofiteerd met mijn kleurboek voor volwassenen.

Het is geen Kunst met een grote K, zelfs geen kunst met een kleine k.

Misschien zou ik het omschrijven als st! Gewoon rustig zitten en mooie kleurtjes uitzoeken. 

Lekker st!

EEN OUD ELASTIEKJE

Je kent dat wel, als je ergens een oud elastiekje tegenkomt in huis. Er zit totaal geen rek meer in. Als je er maar aan trekt, breekt het zomaar in stukken.

Zo voelde ik me laatst: een oud elastiekje, de rek is er uit. Je staat er niet bij stil als je gezond van lijf en leden bent, maar er komt veel fysieke veerkracht aan te pas in ons dagelijks leven. Daar denk je niet bij na, je beweegt gewoon. Al langere tijd ondervind ik dat het niet allemaal vanzelfsprekend om te bewegen  en wat er bij komt kijken.

De eerste ervaring was met wandelen, mijn benen deden precies niet wat ik wilde en soms had ik het idee dat ze rechtdoor wilden gaan als ik een bocht wilde nemen. 

In de jaren tussen die eerste ervaring met wandelen en nu kan ik best een lijstje maken van onderdelen die ineens hun eigen wil wilde gaan doen, of die niet meer zo wilden bewegen als vroeger, maar dan zou dit een lang verhaal worden. Ik zal een paar dingen opsommen die ik de laatste weken ben tegengekomen, waardoor ik die "elastiek" ervaring kreeg...

Op een zwoele zomeravond in Zutendaal brachten drie mannen liedjes van Johny Cash. Ik wilde enthousiast mee klappen, maar dat viel niet mee. Klappen in je handen doe je met een beetje "schwung" en het was vreemd om te ervaren dat die weg was.

Een vriendin vroeg of ik mee ging zwemmen. Het was heerlijk maar erg lang geleden dat ik nog eens gezwommen had. Mijn benen schrokken zo hard toen ik in het water sprong, ze deden zelfs niet eens hun eigen zin. We waren gewoon allebei vergeten hoe het moest, na een tijdje ging het wel beter. Maar niet zoals vroeger.

De laatste is springen. Ik ben daar nooit zo goed in geweest, maar een klein sprongetje ging toch wel. Nu moet ik bij de kinesist af en toe iets doen met een sprongetje, maar dat lukt dus echt niet. Er zijn  dingen die ik niet zo leuk vind, maar als er iets met springen bij komt kijken staat het zeker in de top drie van vervelende oefeningen.

Het is niet leuk om te ontdekken dat je dingen niet meer kunt, het lijken misschien distels die je tegenkomt terwijl je in de berm staat. Maar tussen de distels moet je zoeken naar de bloemen:

Ik heb genoten van de muziek in Zutendaal...

Het zwemmen was heerlijk om te doen...

De kinesist heeft een loopband en door daar vaak op te oefenen gaat wandelen veel beter de laatste tijd...

 

EVENWICHT ZOEKEN

Erg lang heb ik niet moeten wachten op die bus, maar het lijkt veel op een hop-on/hop-off rit waar ik nu ben terecht gekomen. In Londen heb ik een keer zo'n rit gedaan en ik vond dat heel erg leuk. Het zonnetje scheen lekker, we konden boven in die bus zitten en hadden een mooi uitzicht, we stapten af waar we iets interessants wilde zien. 

Maar nu is het hop-on/hop-off idee een beetje anders. Ik bepaal niet zelf wanneer ik uit- of instap. Soms zit ik ineens op de bus en soms moet ik uitstappen. Het ene moment gaat het allemaal best goed en het volgende lijkt het weer voorbij te zijn. Heel wisselvallig en dat is wel lastig. 

Ik heb de neiging om me af te vragen waarom dat dan is, maar vaak vind ik geen oorzaak.Het is net als de evenwichtsoefeningen bij de kinesist: de ene keer gaat het geweldig goed en dan ineens is mijn evenwicht weg. Misschien moet ik me er gewoon bij neerleggen dat het is zoals het is en genieten van de momenten dat het goed gaat, zowel bij de kinesist als in het dagelijks leven.

Er zijn misschien nog wel margrietjes in de berm die klaar staan om geplukt te worden!

Wachten op de bus

Dit stukje schreef ik eind juni, maar was ik vergeten te publiceren. 
 
De laatste weken gaat het allemaal een beetje moeizaam. Ik kan niet echt één ding aanwijzen waar het aan ligt, het is waarschijnlijk een verzameling van redenen. Deze periode zal vast weer voorbijgaan, het is alleen even geduld hebben. Het voelt zoals wachten op een bus. Komt ie of komt ie niet? 

Ik blijf nog maar even wachten, want ik kan gratis met de bus! Een paar maanden geleden heb ik een aanvraag gedaan bij het Vlaams agentschap voor personen met een handicap, om een tegemoetkoming te krijgen voor verbouwingen in de badkamer. Door bij die vereniging ingeschreven te staan had ik recht op een gratis busabonnement.

Zo zijn er in tijden dat het wat moeilijk gaat toch dingen om dankbaar voor te zijn!

pompen of verzuipen

Mijn aandoening is van genetische aard. Het is een afwijking waarbij hersencellen in de kleine hersenen afsterven. De verzamelnaam voor deze soort afwijking is ADCA (Autosomaal -Dominante Cerebellaire Ataxie). Er zijn veel verschillende afwijkingen die daaronder vallen, de afwijking die ik heb heet SCA 8. Het is heel zeldzaam en komt maar bij 1 op de 100.000 mensen voor. De eerste symptomen zijn gewoonlijk een verminderde coördinatie van de handen en evenwichtsproblemen bij het lopen. Na een aantal jaren zal de spraak onduidelijker worden (dysarthrie). Andere symptomen zijn spasticiteit van de spieren en een verminderd gevoel van trillingen en slikproblemen. 

Op het moment heb ik alleen last van de eerste symptomen: slechte coördinatie, evenwichtsproblemen en vooral veel stijfheid in mijn benen. Over het verloop is heel weinig bekend, maar ik hoop zolang mogelijk in beweging te blijven. Bewegen is erg goed en heel belangrijk! Ik ga dan ook drie keer per week naar de kinesist en daardoor is in een paar maanden mijn evenwicht een stuk beter geworden.

Om het verschil tussen vroeger en nu uit te leggen dacht ik aan een olympisch zwembad en een poedelbadje. Vroeger, beter gezegd een paar jaar geleden, was ik wel geen zwemkampioen, maar het was fijn om lekker bezig te zijn. Mijn gezin met drie jonge kinderen, oudercomité, vrijwilligerswerk, knutselen, computercursussen volgen, actief in verschillende bijbelstudiegroepen, veel mensen over huis enz. enz. Ik was een rommelige huisvrouw met uitpuilende kasten vol knutselspullen!

Ergens in de jaren tussen toen en nu veranderde er iets. Ik kon het toen niet goed begrijpen, was vaak in de war en gespannen. Ik had het gevoel alsof ik te klein was voor deze wereld. Ik isoleerde me omdat ik in de war raakte van gesprekken, van mensen in groep, van de drukte van deze wereld, van mezelf. Aan die tijd denk ik niet graag terug, ik voelde me echt heel slecht en verdrietig. 

Nu ik terugkijk, begrijp ik het wel een beetje beter. Nu weet ik dat er iets scheelt aan mijn lichaam, waardoor ik heel wat vaardigheden ben kwijtgeraakt.  Nu begrijp ik dat ik probeerde te blijven zwemmen met een lichaam dat niet meer kon zwemmen. Mijn leven nu ziet er meer uit als een poedelbadje! En je vind het misschien raar; daar heb ik echt geen probleem mee. Het is  best genieten in het poedelbadje. Ik kan niet meer mee zwemmen met de meeste mensen, maar ik vind het heel fijn als iemand bij me op de rand komt zitten. Soms raak ik even in de war als ik door omstandigheden ineens in het diepe beland. Maar gelukkig raak ik steeds weer aan de kant en dan kruip ik weer met plezier in mijn vertrouwde poedelbadje om uit te hijgen.

Voor de zekerheid even zeggen dat dit verhaal symbolisch was. Denk nu niet dat ik echt niet meer kan zwemmen! Als het wat beter weer word, ga ik eens proberen of ik het niet verleerd ben. Alhoewel, met die vetrolletjes die ik de laatste tijd gekregen heb zal ik er nog een keer over na denken. 

En kom af en toe eens bij me op het randje van het zwembad zitten!

Eindelijk!

Al zeker een jaar ben ik van plan een blog te beginnen over mijn levensfiets die aan de kant staat maar altijd was er een reden om het plan uit te stellen. Zo kan het nog wel jaren verdergaan  en straks is die fiets helemaal verroest dus misschien moet ik er gewoon maar aan beginnen. 

mijn levensfiets

staat aan de kant

hij heeft zowaar

een lekke band

dat is niet fijn

en dikke pech

ik sta niet graag

zo langs de weg

maar in de berm

kijk, een margriet

ik pluk een bosje

en geniet

Dit is het uitgangspunt van mijn blog! Een gedichtje dat ik jaren geleden eens heb geschreven, op het moment dat ik door een schouderoperatie een tijdje buiten spel stond. Vorig jaar, in 2015 werd het weer actueel omdat ik toen allerlei problemen kreeg met bewegen. Ik ging via de huisarts naar de neuroloog. Er bleek iets mis te zijn met een deel van de kleine hersenen. De neuroloog in Genk stuurde mij door naar een professor Leuven en na een hele ris onderzoeken en scans bleek dat ik een ziekte heb waarbij cellen in de hersenen afsterven waardoor ik o.a. problemen krijg met bewegen, evenwicht en coördinatie. Hiervoor is geen behandeling of medicijn. Mijn levensfiets staat weer aan de kant.

Maar in de berm

kijk, een margriet

ik pluk een bosje 

en geniet!

Daarover gaat mijn blog!

En was dat nu zo moeilijk, vraag ik aan mezelf....