pompen of verzuipen

Mijn aandoening is van genetische aard. Het is een afwijking waarbij hersencellen in de kleine hersenen afsterven. De verzamelnaam voor deze soort afwijking is ADCA (Autosomaal -Dominante Cerebellaire Ataxie). Er zijn veel verschillende afwijkingen die daaronder vallen, de afwijking die ik heb heet SCA 8. Het is heel zeldzaam en komt maar bij 1 op de 100.000 mensen voor. De eerste symptomen zijn gewoonlijk een verminderde coördinatie van de handen en evenwichtsproblemen bij het lopen. Na een aantal jaren zal de spraak onduidelijker worden (dysarthrie). Andere symptomen zijn spasticiteit van de spieren en een verminderd gevoel van trillingen en slikproblemen. 

Op het moment heb ik alleen last van de eerste symptomen: slechte coördinatie, evenwichtsproblemen en vooral veel stijfheid in mijn benen. Over het verloop is heel weinig bekend, maar ik hoop zolang mogelijk in beweging te blijven. Bewegen is erg goed en heel belangrijk! Ik ga dan ook drie keer per week naar de kinesist en daardoor is in een paar maanden mijn evenwicht een stuk beter geworden.

Om het verschil tussen vroeger en nu uit te leggen dacht ik aan een olympisch zwembad en een poedelbadje. Vroeger, beter gezegd een paar jaar geleden, was ik wel geen zwemkampioen, maar het was fijn om lekker bezig te zijn. Mijn gezin met drie jonge kinderen, oudercomité, vrijwilligerswerk, knutselen, computercursussen volgen, actief in verschillende bijbelstudiegroepen, veel mensen over huis enz. enz. Ik was een rommelige huisvrouw met uitpuilende kasten vol knutselspullen!

Ergens in de jaren tussen toen en nu veranderde er iets. Ik kon het toen niet goed begrijpen, was vaak in de war en gespannen. Ik had het gevoel alsof ik te klein was voor deze wereld. Ik isoleerde me omdat ik in de war raakte van gesprekken, van mensen in groep, van de drukte van deze wereld, van mezelf. Aan die tijd denk ik niet graag terug, ik voelde me echt heel slecht en verdrietig. 

Nu ik terugkijk, begrijp ik het wel een beetje beter. Nu weet ik dat er iets scheelt aan mijn lichaam, waardoor ik heel wat vaardigheden ben kwijtgeraakt.  Nu begrijp ik dat ik probeerde te blijven zwemmen met een lichaam dat niet meer kon zwemmen. Mijn leven nu ziet er meer uit als een poedelbadje! En je vind het misschien raar; daar heb ik echt geen probleem mee. Het is  best genieten in het poedelbadje. Ik kan niet meer mee zwemmen met de meeste mensen, maar ik vind het heel fijn als iemand bij me op de rand komt zitten. Soms raak ik even in de war als ik door omstandigheden ineens in het diepe beland. Maar gelukkig raak ik steeds weer aan de kant en dan kruip ik weer met plezier in mijn vertrouwde poedelbadje om uit te hijgen.

Voor de zekerheid even zeggen dat dit verhaal symbolisch was. Denk nu niet dat ik echt niet meer kan zwemmen! Als het wat beter weer word, ga ik eens proberen of ik het niet verleerd ben. Alhoewel, met die vetrolletjes die ik de laatste tijd gekregen heb zal ik er nog een keer over na denken. 

En kom af en toe eens bij me op het randje van het zwembad zitten!