TERUGSCHAKELEN

Ik was een stukje voor mijn blog aan het schrijven over terugschakelen, daar heb ik de laatste jaren genoeg ervaring mee dus ik dacht dat het zo uit mijn pen zou vloeien. Het lukte echt helemaal niet dus besloot ik het maar even te laten. De laatste jaren heb ik verschillende keren moeten terugschakelen, dingen die ik leuk vond moeten laten vallen omdat ze niet meer gingen of te veel energie kostten. Dat vond ik nooit erg, het is zoals het is en ik heb iedere keer weer vrede met mijn situatie. Wel is het soms even wennen aan het nieuwe ritme en ook is het moeilijk om te weten wanneer het moment is aangebroken dat je moet minderen. 

Onlangs had ik zo’n terugschakelmoment, ik merkte dat het teveel werd om iedere week mijn vrijwilligerswerk bij de voedselbank te doen. Ik besloot om maar eens in de veertien dagen te gaan werken. In het begin was het enorm wennen om niet meer te gaan. Het is echt iets wat ik graag doe, het werk zelf maar ook de contacten met de collega’s. Ai, wat was het saai! Ik ging buiten maar vegen, of kleine poetsklusjes doen uit verveling. 

Maar gelukkig kwam er een andere invulling voor mijn saaie leventje! Ik kreeg een hondje! Dat verlangen was  al voor de zomer beginnen groeien. Onze jongste zoon is volgend jaar klaar met zijn middelbare school en heeft plannen om in Nederland verder te gaan leren, dus een beetje gezelschap zou dan zeker welkom zijn, en een beetje beweging is ook goed voor me. Zo keek ik al een tijdje uit naar het juiste moment. 

Vorige week hebben we Joep gehaald. Hij is een Cavalier King Charles Spaniel en 5 maanden oud. De eerste dagen waren erg onwennig en zag ik alleen een grote berg. Ik kon er niet van genieten. Waar moest ik beginnen? Maar algauw begon ik ervan te genieten en besefte ik dat we het stap voor stap moesten doen. Het hoeft niet direct perfect te zijn. Ik besefte zo weer eens hoeveel  genade God met ons heeft. Hij heeft ons gekocht, wij zijn van Hem en daarna begint Hij met de opvoeding. We hoeven niet volmaakt te zijn, maar we moeten wel vooruitgang boeken. Op ons eigen tempo en soms moet je een stapje terug. We moeten heel goed luisteren naar Hem, want Hij geeft goede commando’s, Hij leidt ons, zoals ik mijn Joep aan de leiband veilig de weg kan wijzen.

Ik geniet erg van Joep! Het is veel werk en ik moet me aanpassen aan zijn ritme, maar mijn leven is niet saai meer!

HSP

(…  highly sensitive person, oftewel 'zeer gevoelig persoon’)

Op mijn verlanglijstje voor moederdag stond een parkiet. Zo kwam Jozefien in mijn leven met haar mooie lichtblauwe verenkleed. Wat een plezier om naar dat vogeltje te kijken. Ze babbelt er lustig op los tegen haar spiegelbeeld, en soms raakt ze zo enthousiast dat ze hard begint te schreeuwen. Vol bewondering ben ik als ze op één poot op haar stokje zit en zich ook nog tegelijk  in allerlei bochten wringt om ergens haar veertjes goed te leggen of zich te krabben. Ik heb al moeite als ik op één been moet staan gewoon op de vlakke grond. Headbangen kan ze op elke soort muziek. Ze geniet van een stukje appel, maar ze maakt er zo’n rommel mee. Dat kan ook niet anders als je met zo’n snavel en zonder handen moet eten.

Bij elk geluidje kijkt ze nieuwsgierig in het rond wat er gebeurd en bij elke beweging is ze alert. Laatst vloog er een wesp rond de kooi, die moest echt van dichtbij worden bekeken en in de gaten gehouden worden. Ze werd er helemaal zenuwachtig van.

Ik denk dat ik een HSP heb, een highly sensitive parkiet!

FEESTJE!

In mei had ik een klein feestje! Mijn baarmoeder mocht met pensioen na vele jaren trouwe dienst. Dat afscheid was niet zo erg, omdat het ervoor zorgde dat een paar vervelende kwaaltjes verdwenen maar na een aantal weken kreeg ik er andere vervelende kwaaltjes voor terug. Dingen die elke vrouw die in de overgang zit wel zal herkennen. Mijn thermostaat en de rest van mijn gestel in de war door teveel of te weinig hormonen. Beetje uit balans en zonder die balans worden de gewone dingen een beetje moeilijker en zwaarder. Het werd zo rommelig in mijn hoofd. Maar langzamerhand gaat het weer wat beter en word ik gelukkig weer mijn ontspannen zelf.

Het is fijn om meer ontspannen te zijn, maar nu voel ik precies mijn lichaam meer. Overal pijntjes en stijfheid. Toch heb ik het liever zo dan het gespannen gevoel van de afgelopen maanden.

Ook mijn relax-fauteuil wil met pensioen. Hij heeft er de leeftijd voor. Er zijn de afgelopen tijd al verschillende bouten en moeren uitgevallen met als gevolg dat ik mijn voetplankje niet meer kan uitklappen. Hij moet het nog een weekje volhouden, dan komt de vervanger!

ADCA en SCA 8

In nederland bestaat er een vereniging voor patienten (en hun familieleden) die dezelfde ziekte als ik hebben . Kortgeleden ben ik daar lid van geworden.

Ik kreeg de volgende informatie...

 

Autosomaal Dominante Cerebellaire Ataxie (ADCA) is een groep van neurologische aandoeningen waarbij de functie van de kleine hersenen (het cerebellum) langzaam verslechtert.

Het cerebellum zorgt voor de fijne afstemming van verschillende handelingen en bewegingen die wij maken. Patiënten beginnen meestal op volwassen leeftijd last te krijgen van problemen met het lopen en met het houden van de balans. Later ontstaan problemen met spreken en kunnen ook andere neurologische klachten optreden.

Symptomen die kunnen ontstaan:

·         Moeilijk spreken (dysartrie)

·         Ongecoördineerd bewegen (ataxie) van de armen en benen

·         Oogbewegingsstoornissen

·         Aantasting van de oogzenuw (nervus opticus)

·         Aantasting van de lange zenuwbanen naar armen en benen (polyneuropathie)

·         Spasticiteit (stijfheid met zwakte van benen)

·         Soms Parkinson-achtige verschijnselen

De aandoening wordt langzaam steeds erger en mensen worden steeds minder mobiel. Velen hebben uiteindelijk loophulpmiddelen nodig of komen in een rolstoel terecht.

De aandoening is autosomaal dominant erfelijk. Kinderen van iemand met een autosomaal dominante erfelijke aandoening ontvangen via de eicel of de zaadcel van de aangedane ouder of het normale gen of het afwijkende gen. Zo’n erfelijke aandoening draagt diegene dus over op zijn of haar kinderen met een kans van 50% voor elke zoon of dochter.

De erfelijke aanleg komt bij zowel mannen als vrouwen voor, omdat de oorzaak niet op de geslachtschromosomen (X of Y), maar op één van de andere chromosomen ligt (= autosomaal).

Er zijn inmiddels al meer dan 42 erfelijke vormen van ADCA bekend, die worden aangeduid met het symbool SCA, dus bijvoorbeeld SCA3 of SCA14.

 Op dit moment is er geen behandeling van de aandoening mogelijk maar kan wel ondersteuning worden geboden met bepaalde medicijnen (bijvoorbeeld tegen spasticiteit of een onrustige blaas) of therapieën als fysiotherapie, hulpmiddelen etc.

Wil je meer informatie dan kun je terecht op de site www.ataxie.nl